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    留言姓名: 迪**
    留言时间: 2019/3/5 1:53:50
    联系电话: 764****3777
    留言标题: 血友病孩子什么时候可以办门特
    留言内容: 现在职工医保和灵活就业的人员都可以办慢病,而且黑龙江省好多城市都为血友病孩子办门特办慢病,为什么齐市不给办,孩子小照看的在细心也总是有磕碰的时候,每年的费用也不小,是不是应该关心一下我们血友病的孩子呢?让我们的孩子也可以得道更好的治疗,每次去问都说没有,怎么我们的孩子就不能享受到和省里其它孩子一样的待遇呢?血友病是总罕见的疾病,他需要终生的治疗与预防,现在能做的就是按需治疗.可能随时发病,发病就只能用药维持,医保还规定每次住院需要间隔20天,请问在这20天之内发病了让我们怎么办???一只药400元,不用医保一般的家庭怎么承受的起?这病轻微的磕碰都会发病,孩子小.自己不知道注意总是磕碰的,更需要门特的,希望领导可以为我们血友病的孩子开通门特,为孩子们能随时随地的用的到药用的起药,希望可以多关心下血友病的孩子.谢谢
    处理回复: 您好: 您所说的情况,我局已经记录,等今年慢性病政策研究时,会根据实际情况给予考虑是否将血友病纳入慢性病管理范围,感谢对我们工作的理解和支持。
    回复单位:李云祥 回复时间:2019/3/7 16:19:00
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